Bare uker etter at Tommy-André flyttet til Vuku er han blitt en del av støtteapparatet til 4. divisjonslaget til Vuku IL.

– Vuku IL ser mulighetene i stedet for problemene. Det er jeg svært glad for, sier 24-åringen. 

Tommy-André er en av fire i Norge som har Pfeiffer syndrom, og da han ble født i Haugesund for 24 år siden var han det niende kjente tilfellet i verden som fikk diagnosen.

– Jeg kan ikke noe for at jeg ser sånn ut – det bare ble sånn

Publisert

(Trønder-Avisa) I sine første leveår var Tommy-André så syk, og måtte så ofte på sykehus, at familien hadde en egen ambulanse stående klar i garasjen.

Pfeiffer syndrom gjør at Tommy-André har et underutviklet mellomansikt som gjør at han ser litt annerledes ut enn andre. Det er øynene, tungen og underkjeven som har vokst normalt. Det andre har ikke fulgt med som følge av at kraniet var vokst sammen før fødselen.

Tommy-André Fossli Hauge ble født med et av verdens sjeldneste syndromer, Pfeiffer syndrom. Han har nå flyttet til Vuku i Verdal.

Tommy-André Fossli Hauge ble født med et av verdens sjeldneste syndromer, Pfeiffer syndrom. Han har nå flyttet til Vuku i Verdal. Foto:

Mange operasjoner

De første 12 årene av sitt liv måtte Tommy-André mates gjennom en knapp i magen, men etter hvert kunne han spise og drikke på egen hånd gjennom munn og svelg, men han må fortsatt puste gjennom et hull i halsen, et såkalt tracheostomi. I dag er det tungen som blokkerer og hindrer at 24-åringen kan puste gjennom munnen.

Tommy-Andre er operert utallige ganger på Sahlgrenska i Sverige der de har prøvd å flytte frem mellomansiktet. I dag er det Rikshospitalet som har overtatt. Han håper at en siste operasjon skal gjøre det mulig for ham å bli kvitt tracheostomien og gjøre han i stand til å puste gjennom munnen. Tommy-Andre har også en ryggmargskade som har ført til dårlig gange de siste årene. Han har fått stivet opp ryggen sånn at han kan gå

– Det har stått om livet noen ganger, etter komplikasjoner etter operasjoner. At jeg har det så bra i dag er takket være mye jobbing og motivasjon.

Mot alle odds

Mot alle odds har Tommy-André vokst opp og blitt en voksen mann.

– Jeg er på samme tid både den sykeste og friskeste som har dette syndromet.

Tracheostomien er en innfallsport for bakterier, og gjør at Tommy-Andre lett får infeksjoner. Under et besøk i Askøy nylig der Tommy-Andre og mora bodde fra han var tre år og fram til i sommer, ble han syk med bronkitt og lungebetennelse og måtte tilbringe noen dager på Haukeland sykehus.

– Etter at vi flyttet til Vuku får jeg god oppfølging ved St. Olavs Hospital der jeg skifter tracheostomien hver fjerde uke.

Vil bli bioingeniør

Tommy-Andre har hatt en oppvekst som er vanskelig å forestille seg.

– Jeg ble mye mobbet da jeg gikk på ungdomsskolen. Det sluttet heldigvis på videregående.

På videregående tok Tommy-André helse og sosialfag med påbygning i allmennfag. Senere tok han ett års utdanning som barnehagelærer ved Universitetet i Bergen. Tommy-André vil gjerne bidra på lik linje med alle oss andre. Mens han bodde i Askøy var han konfirmantleder i Askøy menighet, og han sier at han kan tenke seg å fortsette med konfirmantarbeid i Vuku og Verdal.

Tommy har ikke lagt bort planene om videre utdanning.

– Planen var å bli nevrokirurg, men på grunn av motorikken må jeg tenke nytt, som å bli bioingeniør

Fra 6. divisjon til 4. divisjon

I Askøy var også materialforvalter for 6. divisjonslaget Paradis. Etter at han flyttet til Vuku har han bokstavelig talt rykket opp i divisjonene. Bare en drøy måned etter at han kom flyttende hadde han fått en fot innenfor hos 4. divisjonslaget til Vuku IL.

– Det startet med et jeg så på en kamp. Jeg sendte en mail og to dager etter var jeg inne. Jeg hjelper til der det trengs, holder litt orden på utstyr og er der for spillerne. Sånn sett er det ikke så ulikt det jeg tidligere holdt på med hos Paradis.

– Nå som du har flyttet til Trøndelag blir det vel Vuku og Rosenborg heretter?

– Nei, i tillegg til Vuku vil jeg nok fortsatt være Brann-tilhenger, sier Tommy-André, som har Arsenal som favorittlag i engelsk fotball.

Tommy-André legger ikke skjul på at han setter stor pris på den måten han er blitt tatt imot hos Vuku IL.

– Jeg var spent på hvordan jeg ville bli tatt imot, ikke minst på grunn av tracheostomien, men det var ikke noe problem. Jeg er veldig glad for den måten Vuku har tatt imot meg på og ser mulighetene i stedte for problemene.

Tommy-André håper også at andre han møter ikke lar seg skremme av hans utseende.

– Jeg opplever ofte at små barn er veldig opptatt av hvordan jeg ser ut. Jeg opplever det som vanskelig når foreldrene sier til ungene at de ikke skal se på meg, i stedt for å forklare dem at det ikke er noe farlig og si til barna at de i stedet kan si hei til meg. Det har noe med de holdninger foreldre gir sine unger når det gjelder mennesker som avviker litt fra det normale. Feil holdninger kan føre til at barna senere kan mobbe de som er annerledes.

– Jeg vil heller at folk snakker til meg og spør, enn snakker om meg og rundt meg. Jeg har en blogg – stuffix312.blogg.no – der jeg forteller litt om syndromet.

I et intervju med Se og Hør for tre år siden sa Tommy Andre at han hadde hatt kjæreste og håper å finne kjærligheten igjen.

– Er det fortsatt et mål for deg å finne en ny kjæreste?

– Jeg har det ikke så travelt med det når jeg har så mange andre ting jeg er opptatt med.

Tommy André har ikke ligget på latsiden siden han flyttet til Vuku. Sammen med mor Eva-Iren Hauge og stefar Bjørn Elvrum er han den nye eier og driver av Stene Spa og Kulturgård Vuku, som nå har skiftet navn til Stene Spa og Restaurant.. Familien er også eier og driver av Åsholmen Camping på Frosta.

– På campingen gjør jeg mye forskjellig, fra å sitte i kiosken, slå plener og mye annet. Også her på Stene har jeg jobben med å slå plenene, pluss at jeg deltar i bestillinger og bookinger og hjelp med kunder.

– Vi har bruk for gode folk

Vuku-trener Trond Sandvik forteller at de ikke brukte mange sekundene på å ta Tommy-André inn i varmen.

– Han skrev et brev til oss der han fortalte litt om seg selv og hva han hadde jobbet med tidligere. Vi i Vuku har alltid bruk for gode folk, så vi tok ham inn med en gang. Det var ikke en diskusjon rundt det. Tommy-André gled inn med en gang. Han er en trivelig person som står på som bare det. Vi er veldig glad for at han er en del av klubben, sier Trond Sandvik.

Vuku-treneren legger til:

– Han tar sin del av oppgavene på en utmerket måte, og det gjør han med godt humør. Rett og slett veldig trivelig å få ham inn i klubben. Dette er en type som er lett å like.

Spiller Robin Auran forteller at Tommy betyr mye for laget.

– Dette er en gutt med mye humør og god energi som tilfører laget mye. Alle liker Tommy, og alle blir glade når de ser ham. Vi er helt avhengig av å ha noen slike personer i laget for å få ting til å gå i rundt.

Materialforvalter Tommy-André Fossli Hauge, trener Frode Sandvik og oppmann Andrea Liff Sandvik under en trening med Vukus fotballherrer.

Materialforvalter Tommy-André Fossli Hauge, trener Frode Sandvik og oppmann Andrea Liff Sandvik under en trening med Vukus fotballherrer. Foto:

Artikkeltags